Diagnosdjungeln

Mikaela tvåbarns mamma, habilitering..

Mikaela är tvåbarnsmamma – och en kämpe. När hennes son fick diagnosen autism trodde hon att hjälpen skulle komma. Att dörren till stödinsatser via Habiliteringen skulle öppnas. Men i stället möttes hon av något helt annat.
I Västra Götalandsregionen ges nämligen inte stöd till barn med autism – om de inte också har en intellektuell funktionsnedsättning.
Hur kan ett barn nekas hjälp för att barnet “inte är tillräckligt funktionsnedsatt”?Och vad gör det med en mamma som bara försöker få sin son att få rätt förutsättningar?
Mikaelas berättelse är ett exempel på en tyst men växande vårdskandal.Och det börjar med ett enda ord från Habiliteringen: ”Nej

Intervju med Malin Kurator och NPF mamma. Del 2

 I det här avsnittet öppnar vi försiktigt dörren till det fördolda. Till privata händelser som format en mer än man anar. Skolfrågorna? De viskar i bakgrunden, redo att bli hörda...

Intervju med Malin Kurator och NPF mamma. Del 1

I detta avsnitt möter vi Malin – kurator, socionom och mamma till tre barn med NPF-diagnoser. Bakom hennes vardag döljer sig erfarenheter som både skaver och stärker.
Vi har länge väntat på att få höra hennes perspektiv. Nu är det dags.Det personliga möter det professionella – och vissa insikter kanske du inte var beredd på.
Missa inte detta!

Avsnitt 7, Att fokusera med ADHD

Att "slå på" sitt fokus när något känns tråkigt, oklart eller irrelevant. De är inte lata – deras hjärnor har helt enkelt svårare att reglera uppmärksamheten. När ett ämne engagerar, blir det ofta inte alls ett problem att fokusera.

Avsnitt 6. När kärlek och kamp går hand i hand

I dag delar vi med oss av hur kämpigt det är att vara en NPF förälder. Man måste vara pedagog, terapeut, advokat och ibland nästan en krishanterare -och samtidigt som man försöker vara en kärleksfull förälder. Det är ju diagnosen och alla konflikter man blir så uppgiven av.

Avsnitt 5. Återvändsgränd hos ännu en instans

I detta avsnittet delar vi med oss av ännu ett försök att förstår hur man får hjälp med IBT - Intensivbeteendeterapi och frustrationen över att återigen motas av ett system som känns mer som ett labyrint än ett stöd.

Avsnitt 4. Utmaningen med mat vid olika tillfällen

I veckans avsnitt diskuterar vi hur utmanande det kan vara att lösa matfrågan och inte minst när man är på bortaplan.

Avsnitt 3, Vad är IBT?

I veckans avsnitt pratar vi om IBT. IBT är en förkortning av intensivinlärning på beteendeterapeutisk grund för små barn med autism. Vem erbjuder denna hjälp och hur får man den till sig och finns det verkligen resurser för detta?

Var är de centrala figurerna för NPF föräldrarna?

Var finns den tydliga centrala figuren som faktiskt har mandat att samordna alla insatser/instanser? Många NPF-familjer upplever — känslan av att det saknas en tydlig samordning mellan de olika instanser som ska ge stöd, men där ansvaret ofta bollas runt eller försvinner i systemet. Så, vem är samordnaren för oss NPF familjer? Så många instanser men ändå ingen ”connection” mellan dem. Dock behöver vi inventera alla instanser för att förstå hur det egentligen är meningen att det ska fungera. Hur kan det vara så stora glapp för att få hjälp till sitt/sina barn? I teorin ska det finnas en samordnande funktion, men i praktiken ser det väldigt olika ut beroende på kommun, region och individens ålder. Vem äger den samordnade funktionen i verkligheten? Just nu upplever de flesta NPF-föräldrar att allt ansvar ligger på de själva.

Välkommen till Diagnosdjungeln - NPF för hela slanten!

Vi känner att det behövs en vägledning för alla som kämpar med NPF, oavsett om du är förälder eller om du bemöter det i ditt yrke. Visst hade det var skönt om alla instanser hade en bättre samverkan än vad vi hitintills upplevt. Är detta möjligt? Är detta rimligt? Vi tror det.
Välkomna!